La única Asociación Española Síndrome Uña Rótula (AESUR), fundada en marzo de 2018, está formada por personas afectadas por este síndrome, familiares y amigos. Nace con el objetivo de poder ayudar a personas afectadas con el Síndrome Uña Rotula que cuentan con poco apoyo e información sobre esta enfermedad, aportando su propia experiencia.
Esta asociación presenta el I Congreso a nivel nacional del Síndrome Uña Rótula. La fecha en la que se va realizar este evento es el 25 de febrero del próximo año 2022, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Dicho congreso se va a realizar en el Hospital General Universitario de Ciudad Real (HGUCR) y está avalado científicamente por la Sociedad Castellano Manchega de Nefrología.
Formulario de inscripción en el siguiente enlace: https://www.luadirectos.com/aesur/
Toda la información de dicho congreso está disponible en: http://aesursindromeunarotula.org
Cartel del evento en PDF.
Programa del evento en PDF.